SMA'lı Çocuklar İçin Zamanla Yarışıyorlar: UMSEF Başkanı Remzi Şimşek'in Mücadelesi

Uluslararası Müzisyenler, Sanatçılar ve Eğitimciler Federasyonu (UMSEF) Başkanı Remzi Şimşek, SMA hastası çocuklar için mücadeleyi sürdürüyor.

SMA'lı Çocuklar İçin Zamanla Yarışıyorlar: UMSEF Başkanı Remzi Şimşek'in Mücadelesi
30 Ekim 2024 - 15:42
Haber / Hüsne SALI

Uluslararası Müzisyenler, Sanatçılar ve Eğitimciler Federasyonu (UMSEF) Başkanı Remzi Şimşek, SMA hastası çocuklar için mücadeleyi sürdürüyor. Şimşek, yalnızca bir sanatçı ve federasyon başkanı olarak değil, aynı zamanda bir siyasetçi olarak da SMA'lı çocukların sesi olmaya devam ettiğini bildiriyor.

Şimşek, SMA'lı bebeklerin kampanyalarına destek toplamak için çeşitli illeri ziyaret ettiğini ve Umutcan'ın kampanyalarında babasıyla birlikte Adana, Antep, Urfa ve Siverek'e kadar gittiklerini aktardı. Ancak bu ziyaretlerden ne yazık ki destek alamadıklarını ifade eden Şimşek, “Aşiret ağalarına gittik, ama olumlu bir sonuç alamadık. Umutcan'ın babası çaresizlik içinde. Şu anda İzmir'de, elimizden geldiğince konser düzenliyoruz, zarf dağıtımları yapıyoruz, sürekli stantlar açıyoruz” dedi.

SMA Kampanyalarının Yavaş İlerlemesi Endişe Yaratıyor
Şimşek, Umutcan, Arya, Menesa Lina bebeklerin kampanyalarının yavaş ilerlediğini belirtti. Menesa Efnan bebeğin ise sadece 55 günü kaldığını, kampanyasının %40’a ulaşmadığını söyledi. Şimşek, Menesa Efnan bebeğin 50 gün sonra kampanyası %50’ye ulaşmaz ise kampanyasının durdurulacağına dikkat çekti.

Ayrıca Yiğit Miran'ın %96'ya kadar gelen kampanyasının sonrasında yaşanan acı kaybını da hatırlatan Şimşek, Yiğit Miran bebeğin vefatı sonrasındaki paranın sadece İstanbul'daki bebeklere aktarıldığını söyledi.

Gönüllülerin Rolü ve Zorlukları
Şimşek, kampanyalara zarar veren ve kampanyaların ilerlememesinin sebeplerinden birinin de bazı gönüllülerin olduğunu vurguladı. "Gönüllüler geliyor, ayrılıyor, sonra anne babaya ya da bebeklere iftira atıyorlar. Bu durumda kampanyaya olan güven sarsılıyor ve insanlar bağışlamaktan çekiniyor" dedi.



"Oğluma Ölümü Yakıştırmayın"
SMA'lı Çocukların ve Ailelerinin Çektiği Zorlukları, Ezel bebeğin Annesi Yürek Burkan Sözlerle Anlattı:

“Bize bu fırsatı verdiğiniz için ve kendimizi tanıtmamıza izin verdiğiniz için teşekkür ederim. Ama ben gerçekten çok korkuyorum artık. Benim gecem gündüzüm yok. Anneler babalar beni çok iyi anlarlar. Evladının bir bakışına, gülüşüne ömrünü verecek anne babalar var. Bende buradan bir anne olarak sesleniyorum. Ben sadece onların sağlıklı evlatlarının, o güzel sağlıklı bedenlerinin, o boncuk gözlerinin hatırına Ezel’i kurtarsınlar istiyorum. Çok geç kaldık bu ilacı alması gerekiyor. İnanın ki ben çok korkuyorum, evladım çok yoruldu. Bir anne olarak annelere sesleniyorum. Evladımın dermanı kalmadı şifası sizin küçücük bağışlarınız. Ne olur o küçücük bağışlarınızı benim küçücük evladımdan mahrum etmeyin. Benim oğluma ölümü yakıştırmayın. O daha çok küçük. Arkadaşları ile birlikte okula gitmek onun da hakkı. Ben evladımın bebekliğini kaçırmamak istiyorum. Benim evladım bu vatanın evladı.”

2 Kasım'da İzmir'de Büyük Destek Konseri
UMSEF Başkanı Remzi Şimşek, SMA'lı çocuklara destek sağlamak amacıyla 2 Kasım'da İzmir'de bir konser düzenleyeceklerini açıklayacak. Konserden elde edilecek gelirin SMA'lı bebeklerin tedavi kampanyalarına aktarılacağını belirten Şimşek, tüm herkesi bu anlamlı etkinliğe katılmaya davet etti.
 

YORUMLAR

  • 2 Yorum
  • Rabiye SARI
    4 ay önce
    Ben de Menesa Efnan Uluca evladımızın gönüllü ablasıyım. Ve SMA hastalığıyla mücadele eden bütün evlatlarımızın gönüllü ablasıyım. Sayın Başkanım desteğiniz çok kıymetli. İyi ki varsınız.
  • Rabiye SARI
    4 ay önce
    Emeğinize, yüreğinize sağlık kıymetli Başkanım. İyi ki varsınız